Expo Colectiva Solidaria a favor de la Asociación Duchenne Parent Project España

La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, una enfermedad que debilita los músculos progresivamente y hace que los niños necesiten una silla de ruedas alrededor de los 12 años y cuya esperanza de vida promedio es de 30 años.

Tenemos la oportunidad de ser solidarios con esta causa mediante una Exposición de Fotografía en la Sala Multiusos del Centro San José durante todo el mes de Febrero de 2018.

La idea es que cada autor que participe, done una fotografía que pueda ser vendida en la exposición y que los beneficios de esas ventas vayan a parar a la Asociación de Duchenne. 

Para ello se os pide que llevéis una de vuestras fotografías en passpartout de 40×50 que luego pondremos en los marcos de la Agrupación.

Pensad que son fotos para vender, fotos que pondríais en vuestro salón.

La fecha límite de entrega de las obras en la af/G sería alrededor del 10 de enero de 2018, antes debéis mandar un archivo digital, un jpg para crear un díptico para hacer publicidad de la expo, junto al archivo digital, en el correo, poned título y autor de la obra.

IMPORTANTE

El archivo digital y cualquier duda que tengáis sobre este tema, escribid a la siguiente dirección de correo exposolidaria.afgu@gmail.com

Uno de nuestros socios nos habló de Laura, mama de Diego, un bebe con la enfermedad de Duchenne en Guadalajara, ella escribió una carta que os pongo a continuación :

“Hola, me llamo Laura y soy mamá de Diego, un precioso bebé de siete meses. El pasado 30 de enero me dieron la peor noticia de mi vida. A mi niño le acaban de diagnosticar la enfermedad de Duchenne, una enfermedad muscular degenerativa que le postrará en una silla de ruedas a los doce años y con una esperanza de vida de unos treinta. Una enfermedad terrible y de lo más cruel porque afecta siempre desde bebés.

Hoy en día no tiene cura y mi única esperanza es la investigación médica, pero al ser una enfermedad rara no se destinan los fondos suficientes. Así que somos los padres de los pequeños afectados los que debemos conseguir financiación para investigación. 

Nos hemos puesto ya en contacto con la asociación española de esta enfermedad y todos los esfuerzos que realizan van enfocados a conseguir fondos para investigación por lo que en su web ofrecen varias vias para que pueda colaborar todo el que quiera. En principio se me ocurre que venden merchandising solidario, boligrafos, lapiceros, pulseritas, tazas, abanicos…. Si se tiene posibilidad de vender merchandising en algún establecimiento familiar o lugar de trabajo me puedo encargar de llevaros lo que os parezca más oportuno con un cartelito que tienen diciendo “Este establecimiento colabora con la asociación Duchenne Parents proyect contra la distrofia muscular de Duchenne”. Os paso el link de la asociación para que la visitéis y veáis en la pestaña “Tienda solidaria” lo que os digo. https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne

Hay otras maneras de colaborar, organizando algún evento solidario (merienda solidaria, mercadillo,  fiesta de disfraces solidaria, carrera solidaria, concierto, evento teatral, exposicion, etc…una hucha solidaria, o a título personal en la pestaña “Quiero Colaborar” se puede hacer una donación a partir de 10€/mes o en “Unete a nuestro Teaming” aportando únicamente 1€/mes.

Os mando una foto de Diego para que le conozcáis. 

Muchísimas gracias por tu ayuda. Cualquier pequeño gesto es importante.” 

Prohibida la reproducción total o parcial de todo el contenido de las noticias de www.afgu.org sin el consentimiento de la directiva.
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